คำถามจากงาน World IBD Day

วันสากลโรคไอบีดี (World IBD Day) ครั้งที่ 1 วันที่ 27 พฤษภาคม 2562 โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ภายในงานได้มีการให้ความรู้ในการดูแลตัวเองเมื่อเป็นโรคไอบีดีให้กับ ผู้ป่วยและญาติโดยแพทย์ผู้ทรงคุณวุฒิ มีกิจกรรม Voice of IBDfriends ซึ่งเป็นการส่งเสียงสะท้อนจากมุมของผู้ป่วย และยังมีการถามคำถามเกี่ยวกับโรคไอบีดีเพื่อให้ ผู้ป่วยและญาติได้รับความรู้

คำถามและคำตอบบางส่วนที่ถามไว้ในงาน

1. การกินอาหาร ต้องงดอาหารประเภทไหน
ผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบเรื้อรัง (IBD) ไม่ว่าจะเป็นชนิด Crohn's disease (CD) หรือ Ulcerative Colitis (UC) ควรระมัดระวังและใส่ใจในการรับประทานอาหาร เนื่องจาก อาหารหลายชนิดอาจส่งผลต่ออาการในช่วงที่โรคกำเริบและผู้ป่วยมีแนวโน้มขาด สารอาหารบางอย่าง โดยเฉพาะแร่ธาตุแคลเซียม ไม่มีอาหารชนิดใดชนิดหนึ่งที่ส่ง ผลดีกับผู้ป่วยทุกราย และไม่มีอาหารที่เป็นข้อห้ามสำหรับผู้ป่วยทุกรายเช่นกัน ผู้ป่วยบางคนอาจมีอาหารบางอย่างที่กระตุ้นอาการให้เป็นมากขึ้น ดังนั้นจึงควร สังเกตว่ามีอาหารอะไรที่กระตุ้นอาการให้เป็นมากขึ้นหรือไม่ และควรหลีกเลี่ยงการ รับประทานอาหารชนิดนั้นๆ

ข้อแนะนำโดยทั่วไปที่ผู้ป่วยสามารถนำไปปฏิบัติได้
ควรรับประทานอาหารที่สุกสะอาด เนื่องจากผู้ป่วยอาจได้รับยากดภูมิคุ้มกันจึงควร
ระมัดระวังเรื่องพยาธิจากอาหาร
เคี้ยวอาหารให้ละเอียด
หลีกเลี่ยงอาหารที่ทำให้เกิดอาการแพ้
หลีกเลี่ยงไฟเบอร์ที่ละลายน้ำไม่ได้ โดยเฉพาะผู้ป่วยที่มีประวัติลำไส้ตีบตัน
ช่วงที่มีอาการถ่ายเหลวมาก หรือ ท้องเสีย อาจหลีกเลี่ยงนมหรือผลิตภัณฑ์จาก
นมชั่วคราวเนื่องจากอาจมีปัญหาขาดเอนไซม์ช่วยย่อยน้ำตาลในนมในช่วงที่
อาการกำเริบ

2. กังวลว่ากินสเตียรอยด์ไปนานๆ หลายปี จนเป็นต้อหินและตาบอด เคยมีผู้ป่วย IBD ตาบอดเพราะกินยาสเตียรอยด์หรือไม่
โดยส่วนใหญ่แพทย์จะพยายามให้สเตียรอยด์เป็นระยะเวลาสั้นๆ ไม่ให้นานโดยไม่จำเป็น มีผู้ป่วยเพียงบางรายเท่านั้นที่ต้องใช้ยาอย่างต่อเนื่อง โดยทั่วไปจะพบอุบัติการณ์ โรคต้อหิน ต้อกระจก ในคนที่ใช้ยาสเตียรอยด์อย่างต่อเนื่องนาน ดังนั้นผู้ป่วย IBD ที่ใช้ยาสเตียรอยด์เป็นเวลานาน ควรตรวจสุขภาพสายตาประจำปีอย่างสม่ำเสมอและ ควรสังเกตตัวเองหากมีอาการตาแดง ปวดตา มองเห็นไม่ชัด ไม่ควรทิ้งระยะเวลาให้เป็นนานๆ ควรรีบปรึกษาแพทย์ โรคต้อหินเป็นโรคที่สามารถรักษาได้ และป้องกันไม่ให้ สูญเสียดวงตาหรือตาบอดได้ หากรู้ตัวได้เร็วและได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม ยังไม่มีผู้ป่วย IBD รายใดในประสบการณ์ของแพทย์ ตาบอดจากการได้รับสเตียรอยด์ เป็นเวลานาน

3. ถ้าคุณย่าเป็น IBD รุ่นหลานจะเป็นไหม
ไม่เป็น เพราะ ยีนส์ที่เป็นถ่ายทอดเป็นการถ่ายทอดแบบแฝงมา ไม่จำเป็นต้องแสดงออกในทุกชั้นรุ่นของครอบครัวจากข้อมูลการศึกษาในต่างประเทศพบว่าโรค IBD มีการถ่ายทอดทางพันธุกรรม คนที่มีประวัติคนในครอบครัวเป็นโรค IBD จะมีความเสี่ยงขึ้น อย่างไรก็ตาม ในประเทศไทยพบน้อยมาก

4. เด็กทารกจะมีโอกาสเป็นไหม
จากประสบการณ์ของแพทย์ ในเมืองไทยพบผู้ป่วยอายุน้อยที่สุด อายุมากกว่า 10 ปีเล็กน้อย

5. การใช้ยา infliximab เป็นเวลาหลายๆปีต่อเนื่อง จะมีผลกระทบต่อร่างกายอย่างไรบ้าง
สิ่งที่พบมากที่สุดในกลุ่มผู้ป่วยที่ใช้ยากลุ่ม Anti-TNF ต่อเนื่องเป็นเวลานาน คือ ผลตอบสนองต่อยาจะลดลงเนื่องจากเกิดภูมิคุ้มกันต้านยา ทำให้ยาได้ผลลดลงข้อควรระวัง ในการใช้ยากลุ่ม Anti-TNF ทั้งในระยะสั้นและระยะยาว คือ การกดภูมิคุ้มกัน ทำให้มีโอกาสติดเชื้อได้สูงขึ้น เช่น เชื้อวัณโรค ดังนั้นผู้ป่วยที่ใช้ยากลุ่มนี้ควรสังเกตอาการตัวเอง หากมีไข้ หรือสงสัยการติดเชื้อควรรีบปรึกษาแพทย์ผลข้างเคียงอื่นๆ ซึ่งพบได้น้อยมาก ได้แก่ โรคปลอกหุ้มเส้นประสาทเสี่อม เช่น multiple sclerosis, เพิ่มความเสี่ยง ต่อโรคมะเร็งผิวหนังชนิด Non-melanoma โดยเฉพาะเมื่อใช้ร่วมกับ ยา thiopurine เป็นต้น

6. รับการรักษามานานกว่า 5 ปี กระดูกเริ่มบาง (จากการตรวจ) บางครั้งปวดกระดูกจนเดินไม่ได้ เรื่องนี้เป็นผลข้างเคียงจากยารักษา IBD หรือไม่
ภาวะกระดูกบางหรือโรคกระดูกพรุนส่วนใหญ่เกิบผู้สูงอายุ หรือ ผู้ป่วยโรคที่ทำให้การสะสมแคลเซียมที่กระดูกบกพร่องดังนั้นภาวะกระดูกบางในผู้ป่วยโรค IBD อาจจะเกิดจาก ตัวโรคเองที่อาจจะทำให้การดูดซึมแคลเซียมบกพร่องหรืออาจเป็นจากยาสเตียรอยด์ที่ใช้เป็นระยะเวลานาน โดยทั่วไปแพทย์ที่ดูแล IBD จะแนะนำให้เสริมเพื่อป้องกันภาวะกระดูกพรุน ด้วยแคลเซียมและวิตามิน D อยู่แล้วโดยเฉพาะในรายที่ได้สเตียรอยด์

7. กินยา AZA (Imuran) Mezalazine (Salofalk) ระยะเวลานานๆมีผลต่อ ตับหรือไต ขนาดไหน
โดยทั่วไป ไม่มีผลหรือมีผลน้อยมาก

8. อยากทราบว่ายา Salofalk กับ Budenofalk ทานแล้วจะมีผลข้างเคียงหรือไม่ อย่างไร
Salofalk พบผลข้างเคียง เช่น ผื่นแพ้ยา ท้องเสีย หรือ กดเม็ดเลือดขาว Budenofalk พบผลข้างเคียง เช่นเดียวกับสเตียรอยด์ แต่พบน้อยกว่า

9. เคยเป็นมะเร็งปากช่องคลอด ไม่ทราบว่าจะเกี่ยวข้องกับโรค IBD หรือยา Salofalk, Budenofalk หรือไม่
ไม่พบหลักฐานความเชื่อมโยงของโรคมะเร็งปากช่องคลอดกับโรค IBD หรือ Salofalk, Budenofalk

10. สาเหตุของโรค UC เกิดจากอะไร
ในปัจจุบันยังไม่พบว่ามีสาเหตใดสาเหตุหนึ่งที่สามารถอธิบายการเกิดโรค IBD, UC หรือ CD ได้ จากงานวิจัยพบว่าอาจมีหลายปัจจัยที่สัมพันธ์กับการเกิดโรค เช่น ความผิดปกติของยีนส์หรือรหัสพันธุกรรม, สิ่งแวดล้อมในโลกอุตสาหกรรม หรือ การใช้ชีวิต การรับประทานอาหารแบบชาติตะวันตก และภูมิต้านทานของร่างกายที่ เปลี่ยนแปลงไปก็มีความสัมพันธ์กับการเกิดโรคที่เพิ่มขึ้น

11. องค์การเภสัชกรรม หรือ หน่วยงานในประเทศไทย สามารถทำยาที่มีประสิทธิภาพสูง เพื่อใช้ทดแทนยาที่มีคุณภาพแต่ราคาแพงได้หรือไม่ เพราะปัจจุบันยาราคาแพงมาก
เนื่องจาก IBD เป็นโรคที่พบได้บ่อยในประเทศทางตะวันตก องค์ความรู้ในแง่การค้นคว้าวิจัยรวมถึงเงินทุนจึงมี มากและหลากหลายกว่าในประเทศอื่น ปัจจุบันยังไม่มีโครงการโดยหน่วยงานของรัฐที่ศึกษาวิจัยเพื่อผลิตยา รักษาโรค IBD โดยตรง

12. อาการเครียดมีผลกระทบต่อโรคหรือไม่
มีรายงานว่าความเครียดส่งผลเชิงลบต่อผู้ป่วยที่เป็นโรค IBD อาจทำให้โรคกำเริบมากขึ้น หรือ เข้าสู่ภาวะโรคสงบได้ช้าลง

13. ถ้าอาการของโรคเป็นมาก ควรผ่าตัดลำไส้หรือไม่
โรค UC การผ่าตัดลำไส้ ถือเป็น 1 วิธีในการรักษา โดยมากใช้เป็นวิธีสุดท้าย มักใช้ในเฉพาะกรณีที่โรครุนแรงและไม่สามารถควบคุมด้วยยาได้ โรค CD ใช้ยารักษาเป็นหลักและไม่ผ่าตัดโดยไม่จำเป็น จะผ่าตัดเฉพาะกรณีเกิดภาวะแทรกซ้อนจากโรค เช่น ภาวะลำไส้ตีบตัน, ลำไส้ทะลุ หรือเป็นฝีหนองในช่องท้อง เป็นต้น

14. กินยาตัวเดียวกันต่อเนื่องนานๆ จะทำให้ดื้อยาหรือไม่
การดื้อยาในความหมายทั่วไป มักจะใช้กับภาวะที่เชื้อโรค เช่น เชื้อแบคทีเรีย เกิดการปรับตัวและต่อต้านยาปฏิชีวนะ ส่วนการรักษาโรค IBD ยาส่วนใหญ่ที่ใช้เพื่อลดการอักเสบและปรับภูมิคุ้มกัน ดังนั้นการตอบสนองต่อยารักษาขึ้นกับความรุนแรงของโรคและระยะของโรค ดังนั้นความหมายที่ถูกต้องของการดื้อยาไม่น่าจะใช้ได้กับยารักษาโรค IBD

15. IBD มีโอกาสหายขาดหรือไม่
มีพบว่ามีผู้ป่วยหายขาดได้ แต่น้อยรายมาก ส่วนใหญ่เป็นเรื้อรัง ต้องรักษาต่อเนื่อง อย่างไรก็ตาม โรค IBD มีลักษณะคล้ายกับโรคเบาหวานหรือความดันโลหิตสูง คือ ผู้ป่วยสามารถควบคุมให้อาการของสงบและใช้ชีวิตได้ตามปกติได้ โดยมีการติดตามและตรวจร่างกายเป็นระยะๆ

16. มีการตรวจคัดกรอง โดยไม่ต้องส่องกล้องได้หรือไม่
ยังไม่มีการตรวจเพื่อคัดกรองโรค IBD โดยเฉพาะ การส่องกล้องไม่ถือว่าเป็นการตรวจคัดกรองโรค แพทย์พิจารณาส่องกล้องในผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยโรคเพื่อ ค้นหาสาเหตที่แท้จริงโดยมีข้อบ่งชี้ที่เหมาะสมเท่านั้น

17. มีผู้ป่วย IBD ที่รับยาสเตียรอยด์แล้วสามารถหยุดยาได้หรือไม่
มี ส่วนใหญ่การรักษาด้วยยาสเตียรอยด์ใช้เป็นระยะเวลาสั้นๆเท่านั้นและสามารถหยุดยาได้ ผู้ที่ต้องกินยาต่อเนื่องมีจำนวนน้อยเท่านั้น

18. หากตรวจพบว่าเป็น IBD ตอนอายุมาก น่าจะมีสาเหตุมาจากอะไร เป็นไปได้มั้ยว่าเป็นมานานแล้วแต่ไม่มีอาการ
เป็นได้ทั้ง 2 แบบ คือ เกิดโรค IBD ขึ้นในผู้ป่วยสูงอายุ หรือ อาจจะเป็นมานานแล้วแต่เริ่มมีอาการมากเมื่อสูงอายุ